Iedereen heeft de wens om zo lang mogelijk thuis te blijven wonen. Dit geldt voor ouderen, maar bijvoorbeeld ook gezinnen met een zorgintensief kind. Dan zijn er soms aanpassingen nodig in huis. Kristel en Frans uit Culemborg hebben een heel proces moeten doorlopen om hun huis zodanig aangepast te krijgen zodat hun zoontje, Jaimy, ook een geschikt en fijn thuis heeft. Wat daar allemaal bij is komen kijken, vertellen ze in dit interview.
Tekst: Frans Huber, foto’s: Kirsten Mulder Fotografie
Kristel (38) en Frans (45) hebben een gezin met vier kinderen. Hij werkt fulltime, zij zorgt voor het gezin. Hun jongste zoontje Jaimy (4) is meervoudig gehandicapt. De beperkingen van Jaimy in combinatie met de gezinssamenstelling brachten noodzakelijke aanpassingen aan hun leven en woning met zich mee. Kristel vertelt over de afgelopen jaren, hoe zwaar ze waren maar ook hoe rijk en leerzaam.
Rollercoaster
“Het was eigenlijk een hele vlotte bevalling, zegt Kristel, “alleen tijdens het persen zat Jaimy 10 minuten klem. Toch leek hij een normale gezonde baby. Na anderhalf jaar, toen hij plotseling de woorden die hij had kwijtraakte, realiseerde mijn man ‘er klopt iets niet met Jaimy’ waarop ook mijn ogen open gingen. We raakten in een rollercoaster. Via diverse hulpverleners en instanties kwamen we uiteindelijk terecht bij het WKZ in Utrecht waar Jaimy nog steeds onder behandeling is. Via de gemeente kon hij naar het medisch kinderdagcentrum voor therapie.”
Duidelijkheid
Twee jaar geleden kwam er na een MRI meer duidelijkheid over wat er met Jaimy aan de hand is. Kristel: “Waarschijnlijk is er tijdens de bevalling zuurstofgebrek in de hersenen ontstaan, wat heeft geleid tot hersenschade. Deze veroorzaakt rechts motorische problemen. Samen met epilepsie en een andere hersenfout geeft dat de nodige problemen. Jaimy valt en bezeert zich vaak en heeft weinig uithoudingsvermogen. Momenteel doet het WKZ nog onderzoek naar stofwisselingsproblemen.”
Oplopende kosten
Er waren veel hulpmiddelen en voorzieningen nodig. Soms ging dat via de zorgverzekeraar, soms via de wmo of uit eigen zak. “Jaimy had een plek nodig waar hij veilig kon spelen maar toch bij ons was. We hebben toen een bedbox aangevraagd; een ‘huisje’ in de woonkamer van 1.90 bij 1.40 meter. Dat nam zoveel kamerruimte in beslag dat we er als gezin niet meer pasten, dus was een uitbouw nodig. Bovendien moest onze ouderslaapkamer met Jaimy’s slaapkamertje van de zolder naar de eerste verdieping omdat het nieuwe aangepaste bed van Jaimy niet op zolder paste. Vergoeding van de uitbouw bleef twijfelachtig terwijl deze urgent was. Die hebben we daarom zelf bekostigd, net als de aanschaf van een noodzakelijke rolstoelbus.”
Gedoe
“We hebben onze hypotheek tot het maximum opgehoogd, al ons spaargeld ingezet en later privé geld geleend. We zaten zwaar in de problemen, hadden geen cent meer over. Toen bleek ook nog dat de aannemer ons had opgelicht voor 20.000. De jongens moesten van zwemles, dat werd te duur. Gelukkig kregen we via ElkWelzijn van het Sportfonds ondersteuning zodat ze alsnog voor hun zwemdiploma’s konden gaan. Uiteindelijk heeft de wmo na anderhalf jaar, inclusief een medisch onderzoekstraject de offertekosten van de uitbouw terugbetaald. Daarmee konden we het geleende geld aflossen.”
Na al dit zegt Kristel: “Het zorgintensieve zit niet in het kind maar in al het gedoe daaromheen. Vaak heb je bij instanties het gevoel dat ze niet mét je in gesprek gaan maar tégen je.”
Een rijk gezin
Ondanks alles vindt Kristel dat ze als gezin rijk zijn met elkaar. “Wij drijven op liefde. En op (galgen)humor. Jaimy is altijd vrolijk, daar leer ik van. Ik mág zijn moeder zijn, net als voor onze andere kinderen. Die proberen we alle drie ook exclusieve aandacht te geven. Ze moeten kind kunnen zijn, samen klooien en ruziemaken, dat is belangrijk. Hanna (17), onze dochter, moet soms op de jongens passen, dat vindt ze niet altijd leuk. Maar ja, dat hoort bij ons gezin. Onze Dany (7) is altijd gek op Jaimy geweest. Hij zegt nu al: ‘Als jullie later niet meer voor hem kunnen zorgen, komt hij gewoon bij mij wonen.’”
Zorg jij voor een naaste? Weet dan dat je er niet alleen voor staat. ElkWelzijn kijkt graag met je mee welke hulp je nodig hebt om de zorg te kunnen blijven dragen. Meer info en contact
