John Wierda (84) was altijd maatschappelijk bijzonder actief. Ook na zijn pensionering deed hij in Culemborg veel vrijwilligerswerk. Hij stond midden in de samenleving. Tot voor kort. Sinds 3 jaar is hij mantelzorger voor Mary (79), inmiddels fulltime. John en Mary zijn 44 jaar getrouwd. Ze hadden een zeer actief leven, fietsten door heel Europa. Mary lijdt nu aan een vorm van dementie, namelijk Alzheimer. Ze heeft nog andere fysieke klachten die haar mobiliteit beperken.
Tekst en foto: Frans Huber
“25 jaar geleden”, zo vertelt John, “waren Mary en ik mantelzorger van mijn beide ouders. Dan leer je wat zoiets betekent. Tegelijkertijd gingen we er van uit dat wij dat in ons eigen leven anders zouden gaan doen.” Maar toch:
Wij zouden het anders doen…
“3 jaar geleden kreeg Mary een nieuwe knie. Er was ook sprake van tia’s. En al gauw merkte ik dat er ook iets veranderde in haar belevingswereld. Eerst negeerde ik dat, Alzheimer dat was iets ver van mijn bed. Geleidelijk aan konden we er toch niet meer omheen, de diagnose werd gesteld. Het was een heel verwarrende tijd. Samen herinneringen ophalen, dat ging heel goed en gaf voldoening. Maar 5 minuten later was Mary dat dan alweer vergeten. Ik werd telkens op het verkeerde been gezet.”
Regie voor 2
“Ik heb lange tijd nodig gehad om door te krijgen dat ik nu voor 2 mensen de regie moet voeren. We hadden altijd een heel vanzelfsprekende taakverdeling. Maar die viel volledig weg. Het koste me vreselijk veel moeite om als oudere mijn automatismen weg te poetsen. Eigenlijk heb ik pas sinds kort enigszins een nieuw evenwicht gevonden.”
Continue zorg
“Ik ben inmiddels 24 uur per dag mantelzorger. Ook ’s nachts moet ik Mary vaak helpen. Zwaar is dat er zoveel dingen op je af komen, er moet zo veel geregeld worden. In en om het huis, rond de ziekte en de zorg voor Mary, het koken, de boodschappen, het poetsen, het strijken van mijn overhemden, veel lijstjes maken om maar niets te vergeten… Je moet het allemaal onder controle houden en dat lukt me alleen maar door een strak dagritme aan te houden. Ik ben heel gedisciplineerd.”
“Het verwarrende is dat de conditie van Mary heel erg op en neer gaat. Soms lijkt er niets aan de hand en een dag later is ze volledig de weg kwijt. Dat onvoorspelbare maakt het extra zwaar.”
Beperkte ondersteuning
“Gelukkig gaat Mary regelmatig naar het Odensehuis. Ze vindt het daar heerlijk, ze is een heel sociaal mens. Momenteel is dat door corona beperkt, ze gaat maar 2 uur per week, voorheen was dat een hele dag. Ik heb 2 uur per week huishoudelijke hulp, eigenlijk veel te weinig maar meer zit er niet in. De thuiszorg komt ’s morgens en ‘s avonds om Mary te helpen met douchen, kleden, medicatie en wondverzorging. Die redden dat in 20 tot 30 minuten. Vaak is er daarnaast ruimte voor een kopje koffie en wat extra aandacht, ook voor mij.”
Jezelf verwennen
“Ondanks dat de zorg me grotendeels opslokt lukt het me toch nog om wat tijd voor mezelf te hebben. Zo werk ik als vrijwilliger een halve dag per week in de bibliotheek. En ik geef soms gastlessen op scholen over de Tweede Wereldoorlog. Als ik de kans krijg, verwen ik mezelf en ga ik na het boodschappen doen ergens een kop koffie drinken of neem ik een glas wijn. Of even ergens zitten lezen, dat lukt thuis nooit, daar is geen rust, je moet voortdurend attent zijn. Als ik weg ben houden de buren een oogje in het zeil.”
Zorgen maar ook blijven genieten
“Ik vind de zorg lastig en ik vind het zwaar maar het is mijn 1e prioriteit. Mary en ik zijn per slot verantwoordelijk voor elkaar, dat was onze trouwbelofte. Die bestaat voor mij niet uit loze woorden. Ik zit nog niet aan mijn grens, hoewel die behoorlijk is opgerekt. Veel krijg ik ook terug van Mary, haar liefde en erkentelijkheid voor wat ik doe is groot. En dat laat ze blijken ook. Het is een genoegen om samen voor gezelligheid te zorgen door bijvoorbeeld een glas wijn te drinken.’
‘Neen, ik wil de dagelijkse zorg voor Mary niet kwijt, ik wil met haar samenblijven. Maar dan in een ander huis, dit huis wordt me te groot. Ik wil graag samen naar een zorgwoning.”
Zorgen voor iemand die ziek of beperkt is hoort bij het leven. Als de zorg lang duurt en veel tijd in beslag neemt is het mantelzorg. Dit kan soms (te) zwaar zijn. Daarom ondersteunt ElkWelzijn mantelzorgers. Wil je weten wat we voor ze doen? Kijk op de pagina mantelzorg.
