Wilma de Haan (65) heeft de zorg voor haar man Bote (72) die sinds 5 jaar aan dementie lijdt. Daarnaast heeft ze een baan voor 3 dagen in de week. Bote woont thuis. Voor Wilma is het heel belangrijk dat haar leven niet alleen maar in het teken van de mantelzorg staat. Ze hecht erg aan vakanties en zo nu en dan een weekendje weg, naar een vriendin bijvoorbeeld. Daarvoor is haar netwerk van familie en vrienden onmisbaar.
Tekst: Frans Huber; Foto: Karin van de Kar
Dingen voor mezelf
Volgend weekend gaat Wilma naar een vriendin in Brabant. Daar is ze erg welkom: “Mijn vriendin verwent me dan echt. We kletsen veel. En ze zorgt bijvoorbeeld dat er een warm bad voor me klaar staat. Ik kan dan bijtanken en nieuwe energie opdoen.” En in mei gaat ze met Bote, samen met broers en zus, 11 dagen naar Egypte: “Doordat anderen meegaan kunnen we de aandacht die Bote nodig heeft goed verdelen. En ik kan dan fijn relaxen. Ik werk drie dagen per week, op donderdag ben ik vrij en is Bote naar de opvang. Die dag heb ik dan altijd voor mezelf en doe ik dingen waar ik zin in heb.”
Gedragsverandering
Sinds vijf jaar lijdt Bote aan Frontaal Temporale Dementie. Deze vorm van dementie geeft niet alleen geheugenverlies. Bote begon het overzicht kwijt te raken, zijn realiteitsbesef verminderde en er was sprake van gedragsverandering. Hij verloor belangstelling voor veel zaken en ook voor andere mensen. Zijn gedrag werd ongeremder, hij ging impulsieve beslissingen nemen: “Zo kwam ik van de week thuis en toen had hij zomaar onze partytent opgezet”, vertelt Wilma, “En laatst bedacht hij dat hij post moest rondbrengen, dat heeft hij vroeger gedaan. Hij vertrok uit huis naar het oude postverdeelcentrum. Op zo’n moment is hij niet tegen te houden”.
Dagopvang en een netwerk
Wilma: “Ik voel me heel verantwoordelijk voor het welzijn van Bote en doe er alles aan om te zorgen dat hij het naar de zin heeft en zo goed mogelijk in conditie blijft. Ik google heel wat af, daar ben ik handig in, om uit te vinden wat goed is voor ons. Ik wil graag dat Bote thuis blijft wonen. Tegelijkertijd wil ik mijn eigen leven houden, mijn baan niet kwijtraken. Ik ben dus erg bezig geweest om te kijken hoe ik dat kan bereiken. Dagopvang is daarvoor erg belangrijk maar die moet passen bij wat Bote nodig heeft. Daarnaast hebben we gelukkig een goed netwerk, familie, kinderen, vrienden. Wat betreft dat laatste: we zijn verschillende vrienden kwijtgeraakt, die konden niet goed begrijpen wat er met Bote aan de hand is. Maar de mensen die nu in ons netwerk zitten zijn goud waard. Ze zijn solidair met ons, ik kan op ze rekenen en op ze terugvallen als ik het moeilijk heb.”
ElkWelzijn
Een paar jaar geleden zocht Wilma contact met ElkWelzijn omdat ze wanhopig werd van de situatie: “Bote had niets meer om handen, hij lag maar op de bank. Ik kon er niet meer tegen en was helemaal in tranen. Via Loes van Delft, wijkcoach ouderen van ElkWelzijn, kon dagopvang bij de Witte Schuur geregeld worden. Later kreeg ik contact met Caroline van der Meulen van het Mantelzorgsteunpunt van ElkWelzijn. Daar heb ik veel aan, Caroline is top! Ik kan altijd bij haar terecht. Ook nu weer: ik constateerde dat het aanbod van de Witte Schuur niet meer goed is afgestemd op wat Bote nu nodig heeft. Een andere dagopvang zou misschien beter zijn. Caroline kwam onmiddellijk in actie, zocht contact met De Bol, dagopvang in Beesd en begon ook gelijk met het regelen van een indicatie voor vervoer. We hebben er kennisgemaakt, het lijkt ons goed. Nu nog een intake.”
Verrassingen
Bote is nog regelmatig alleen thuis, bijvoorbeeld vaak op de woensdag. Dat kan nog steeds vindt Wilma. “Maar ik krijg dan soms met verrassingen te maken. Ik doe er alles aan om dat te voorkomen. Zo zijn er veel geheugensteuntjes, bijvoorbeeld briefjes, in huis. En Bote draagt een speciaal horloge waarmee ik via een app op de telefoon kan zien waar hij is. Onze kinderen, die wonen ook in Culemborg, kunnen dat ook zien.”
Positief blijven
Wilma realiseert zich goed dat zij en Bote geleidelijk aan stapjes terug doen. Zoals de verandering van dagopvang die nu aan de orde is. “Ik probeer dat zoveel mogelijk tegen te gaan door te zorgen dat Bote voldoende prikkels blijft krijgen. Spelletjes zoals Rummikub zijn daarbij belangrijk.”
“Tranen komen gauw, soms ben ik heel verdrietig bij vrienden,” zegt Wilma, “maar ik ben ook positief ingesteld. Ik kijk nu vooral naar wat wél mogelijk is. Dat heb ik geleerd. In de begintijd van de dementie was ik soms kwaad, ook op Bote. We hadden mooie plannen voor later en daar kwam niets van terecht. Ik realiseerde me dat mijn boosheid de situatie betrof en niet Bote als persoon. En dat, als ik het met mezelf wilde redden en op anderen wilde kunnen rekenen, ik positief moest blijven: uitgaan van wat nog wél kan.”
Zorg jij voor een naaste? Weet dan dat je er niet alleen voor staat. ElkWelzijn kijkt graag met je mee welke hulp je nodig hebt om de zorg te kunnen blijven dragen. Meer info en contact
